Inleiding

Wij zijn ons steeds meer bewust van de relatie tussen de gezondheid van de mond en de algehele gezondheid. Er zijn aanwijzingen dat sommige vormen van zeldzame aandoeningen - aandoeningen die voorkomen bij minder dan 1 op 2.000 mensen, zoals Neurofibromatose type 1 (NF1) - de gezondheid van de mond op een specifieke manier kunnen beïnvloeden. Zodoende vragen zeldzame aandoeningen soms een aangepast tandheelkundig beleid. Tot op heden is zeer weinig bekend over de mate waarin de mond en kaken betrokken zijn bij veel van de zeldzame aandoeningen. Dit onderzoek brengt de mogelijke tandheelkundige problemen bij patiënten met NF1 in kaart door middel van een vragenlijstonderzoek.

 

Doel van het onderzoek

Het belangrijkste doel is om met behulp van een vragenlijstonderzoek inzicht te krijgen in de ervaren algehele kwaliteit van het leven bij volwassen mensen met NF1 en daarnaast in een aantal mondfuncties (zoals kauwen en spreken) en de invloed van de mond op de kwaliteit van het leven bij NF1. De resultaten in de groep volwassenen met NF1 worden vergeleken met de resultaten in een gezonde groep volwassen mensen zonder NF1.

 

Uw deelname

U wordt gevraagd een vragenlijst in te vullen, waarin gevraagd wordt naar de algehele gezondheid, de kwaliteit van leven, uw gebit, een aantal mondfuncties en de mondgerelateerde kwaliteit van leven. Er wordt verwacht dat het invullen van deze vragenlijst een half uur tot een uur in beslag zal nemen. De vragenlijst kan zowel digitaal als op papier ingevuld worden.

 

Voor- en nadelen voor de deelnemer

U zal geen direct voor- of nadeel hebben van de deelname aan dit onderzoek. Uw deelname zal resulteren in het verkrijgen van waardevolle kennis omtrent ervaren mondproblemen bij NF1. Deze kennis kan in de toekomst bijdragen aan vervolgonderzoek en richtlijnen voor mondzorg bij NF1-patiënten, in het voordeel voor mensen met NF1.

 

Risico’s en bijwerkingen

Er zijn geen risico’s en bijwerkingen verbonden aan dit onderzoek

 

Afronding

De uitslagen zullen op groepsniveau bekeken worden, dit betekent dat u geen persoonlijke uitslag van het onderzoek zal ontvangen.

 

Kosten en vergoeding

Er zijn geen kosten verbonden aan de deelname van dit onderzoek, waardoor er ook geen sprake zal zijn van een vergoeding.

 

Vertrouwelijkheid

De gegevens verkregen door dit vragenlijstonderzoek zijn anoniem. De door u ingevulde vragenlijst zal alleen bekeken worden door de onderzoekers van deze studie en zal zonder uw toestemming niet aan derden getoond worden.

De gegevens zullen later op groepsniveau bekeken en geanalyseerd worden, er zullen geen namen verwerkt worden in het verslag van het onderzoek.

 

Vrijwillige deelname

De deelname aan dit onderzoek is volledig vrijwillig, wat inhoudt dat u zelf mag beslissen of u hieraan mee wilt doen. Ook wanneer u al heeft bevestigd mee te doen aan dit onderzoek kunt u zich nog terugtrekken.

 

Meer informatie

Indien u nog aanvullende vragen heeft of opmerkingen betreffende het onderzoek, dan kunt u contact opnemen met de onderzoekers via e-mail info@zeldzamemondzorg.nl . Ook kunt u contact opnemen met de hoofdonderzoeker mevr. dr. S.I. Sparreboom-Kalaykova (universitair docent en tandarts, Afd. Tandheelkunde, Radboudumc) via  tel. 024-3614004.

 

Hartelijk dank voor uw deelname!